מנעולים על דלת המטבח: ניתאי צנח ארבע קומות בגלל תסמונת "הרעב הקטלני"
הידיעה ב-5 שורות · תקציר של baba
- ילד בן 8 עם תסמונת פראדר-וילי נפל מגובה רב ו נפצע קשה.
- הנפילה אירעה בניסיון להגיע לממתקים, בשל חוסר תחושת שובע.
- הילד עבר טיפולים נמרצים וניתוחים, ומצבו משתפר בהדרגה.
- הוריו מתמודדים עם קשיי המחלה היומיומיים, הכוללים הגבלות מזון קפדניות.
- תסמונת פראדר-וילי גורמת לרעב בלתי פוסק ולקשיים התפתחותיים.
ניתאי אלפסי, בן שמונה, סובל מתסמונת פראדר-וילי, המכונה גם "תסמונת הרעב הקטלני", ובשל כך הוריו נוקטים באמצעי זהירות קיצוניים, כולל נעילת דלת המטבח בשני מנעולים. בבוקר אחד, ניתאי הצליח להשיג מפתח למרפסת, התכוון להשתלשל מארבע קומות באמצעות צינור מזגן כדי לקנות ממתקים, אך הצינור נתק. הוא נפל מגובה של כ-17 מטרים ונפצע קשה. אחיו בן החמש, ארבל, היה עד לאירוע. ניתאי הובהל לבית החולים בילינסון ולאחר מכן הועבר למרכז שניידר לרפואת ילדים, שם עבר ניתוחים וטיפולים נמרצים. אביו, מיכאל, תיאר את התקופה הקשה ואת החשש לאבד את בנו, אך ציין כי ניתאי נלחם על חייו וכי חל שיפור במצבו. הוא אף זיהה את אביו והגיב לו. תסמונת פראדר-וילי היא מחלה גנטית נדירה הגורמת לחוסר תחושת שובע מתמדת, קשיים התפתחותיים ואימפולסיביות, מה שמגביר את הסיכון לתאונות. הטיפול כולל פיקוח רפואי, תזונתי והתנהגותי, ולעיתים טיפול בהורמון גדילה. כעת, לאחר ששוחרר משניידר, ממשיך ניתאי בשיקום במרכז הרפואי שיבא (תל השומר) מפציעותיו, כולל פגיעה ברגל ימין ובאזור הפה והלסת, אך מתקשר, מדבר וצוחק.
האב מיכאל סיפר על ההתמודדות היומיומית עם המחלה, הכוללת שקילת כל מזון, הגבלת שתייה מתוקה ושמירה קפדנית על סדר יום. הוא הדגיש את הקושי הרב הכרוך בכך, במיוחד עבורו כאדם שבעברו היה מסעדן. הוא קרא להורים לילדים עם התסמונת לא לוותר ולהתאים את סדר החיים לטובת הילד, גם אם זה קשה.
ד"ר נעמה אורנשטיין, מנהלת היחידה לגנטיקה בשניידר, הסבירה כי המחלה מתבטאת בשלבים שונים, החל מקשיי האכלה בלידה ועד לרעב בלתי פוסק בהמשך. היא ציינה כי אין ריפוי למחלה, אך טיפול רב-תחומי יכול לשפר את איכות החיים. ד"ר אביחי וייסבאך, רופא בכיר בטיפול נמרץ ילדים בשניידר, תיאר את חומרת פציעותיו של ניתאי ואת המאבק על חייו.
מוזכרים
אותו אירוע, כפי שכל מערכת דיווחה עליו בנפרד. פתחו כמה דיווחים כדי להשוות מה כל מערכת מדגישה, ומה היא משאירה בחוץ.