"אני יודע שהסוף קרוב": הטיפול החדש ל-ALS שנותן תקווה לטארק
טארק מוראד, חולה ALS בן 56, החל לקבל טיפול חדשני בתרופה קלסודי (Qalsody) לאחר שאובחנה אצלו מוטציה גנטית ב-SOD1. הטיפול, שניתן באיכילוב, נועד לעצור את התקדמות המחלה, ומוראד מדווח על האטה בהידרדרות ועל תחושת תקווה מחודשת.
הידיעה ב-5 שורות · תקציר של baba
- חולה ALS בן 56 החל לקבל טיפול חדשני בתרופה קלסודי לאחר אבחון מוטציה גנטית.
- הטיפול החדש נועד לעצור את התקדמות המחלה ולא להבריא ממנה.
- החולה מדווח על האטה בהידרדרות המחלה ותחושת תקווה.
- התרופה פועלת על ידי הפחתת ייצור חלבון SOD1 פגום.
- מחקרים מראים סימני האטה ואף חזרה של תפקודים שאבדו אצל חלק מהמטופלים.
טארק מוראד, בן 56 מבית ג'אן, אובחן לפני כארבע שנים כחולה ALS, מחלה נוירודגנרטיבית הפוגעת בתאי העצב המוטוריים. האבחנה הגיעה לאחר מסע ארוך ומורכב של בדיקות ובירורים, במהלכו סבל מחולשה ברגליים ובידיים, שהקשתה על תפקודו היומיומי ואף הובילה לנכות של 112%. מוראד, ששירת כרב-סרן במילואים ועבד 32 שנה בבנק לאומי, מתאר את התקופה שלפני האבחנה כקשה ומייאשת, בה ניסה טיפולים שונים ללא הצלחה.
לאחר האבחנה, התקשה מוראד לקבל את גזר דינו, במיוחד לאחר שקרא מידע על תוחלת החיים הקצרה של חולי ALS. הוא אף נאלץ להמתין כמעט שנה לתור במרפאת ALS באיכילוב, אך לבסוף הצליח להקדים אותו. בתחילת הטיפול באיכילוב, הונחה על ידי הרופאים שלא לקרוא מידע על המחלה באינטרנט, שכן הוא אינו תמיד מדויק, והומלץ לו להפסיק לעבוד ולקבל את הזכויות המגיעות לו.
במרץ 2025, קיבל מוראד שיחת טלפון ששינתה את מסלול הטיפול שלו. ד"ר תהאני שיח' סקר, הנוירולוגית המטפלת בו, הודיעה לו כי נמצאה אצלו מוטציה גנטית ב-SOD1, המאפשרת טיפול חדשני בתרופה קלסודי (Qalsody). מוראד מתאר את התחושה כ"זכייה בלוטו", והחל לקבל את הטיפול, שנועד לעצור את התקדמות המחלה ולא להבריא ממנה.
לדברי מוראד, לאחר כשנה של טיפול, הוא מרגיש שההידרדרות הואטה. ד"ר שיח' סקר מסבירה כי התרופה פועלת על ידי הפחתת ייצור חלבון SOD1 פגום, וכי במחקרים נצפו סימני האטה ואף חזרה של תפקודים שאבדו אצל חלק מהמטופלים. באיכילוב מטופלים כיום שישה חולי ALS עם מוטציית SOD1, וכ-50% מהם מראים שיפור בכוח וחזרה של תפקודים שאבדו. המחקרים בנושא ממשיכים, כולל מחקר לבדיקת יעילות הטיפול עוד לפני הופעת תסמינים.
מוראד, למרות ידיעתו שהסוף קרוב, מוצא בתרופה תקווה. הוא בחר להיחשף בראיון זה כדי לעודד חולים אחרים. "מול אנשים אני בן אדם אחד, וכשאני לבד אני בן אדם אחר", הוא מסכם, ומדגיש את החשיבות של זיהוי מוקדם של מוטציות גנטיות ונגישות לבדיקות גנטיות.