"הבן שלי מתעורר בלילה ובוכה מרעב": משפחות ילדי ה-PKU עדיין מחכות לפתרון
כמעט שנה לאחר שהופסק יבוא הפורמולה הרפואית "פיניל-פרי" לישראל, הורים לילדים החולים במחלה המטבולית PKU טוענים כי התחליפים הקיימים אינם מספקים מענה הולם. לדבריהם, ילדיהם מתקשים להסתגל לתחליפים החדשים, סובלים מבחילות, רעב, שינויים התנהגותיים וערכים תזונתיים לא מאוזנים. הורים מספרים על מאבק יומיומי בניסיון להאכיל את ילדיהם, על בכי, תסכול וחרדה, ועל בדיקות שאינן תקינות.
יאיר שגיא, אביה של אדל בת ה-5 וחצי, פנה למנכ"ל משרד הבריאות בבקשה דחופה, וטוען כי הנתונים שמציג המשרד אינם תואמים את המציאות בשטח. הוא מציין כי המשפחות נותרו ללא מענה טיפולי או תזונתי מספק, וכי יש לבדוק את מצב הילדים בפועל ולא רק את זמינות התחליפים על המדף. בנוסף, המשפחות נאבקות להכניס לסל התרופות את התרופה "סאפיאנס", המשווקת בעולם ומתאימה למגוון רחב יותר של חולים, אך נדחתה בשל עלותה.
אם לילדה בת 5 וחצי סיפרה כי למרות ניסיונות רבים, בתה לא הסתגלה לתחליפים החדשים, סובלת מכאבי בטן ומבקשת את הפורמולה הישנה. אם לבן בן 6 ציינה כי למרות שבנה צורך את הכמות היומית של החלופה, ערכי הפנילאלנין שלו עלו משמעותית והוא הפך עצבני ואגרסיבי. משפחה אחרת אף נאלצה לייבא את הפורמולה מארה"ב בעלות גבוהה, לאחר שבנה בן ה-13 לא הצליח לשאת את טעם התחליפים.
ממשרד הבריאות נמסר כי אין מחסור רוחבי במזון רפואי לחולי PKU, וכי ידוע על שני מקרים של קשיי הסתגלות. המשרד פועל למצוא מענה לשני המטופלים, פנה ליצרן "פיניל-פרי" ללא הצלחה, ובמקביל מאפשר יבוא אישי של מזון ייעודי. בנוסף, מזון ייעודי נוסף אושר וצפוי להגיע בקרוב, ונועד לתת מענה למטופלים המתקשים להסתגל לחלופות הקיימות.
The same event, reported separately by each outlet. Open a few to compare what different newsrooms emphasize — and what they leave out.
Not the same event — other stories that share this one’s people, places, or theme: background, reactions, and follow-ups.
