האתגר שבהתמודדות: "אני מרגישה שאני צריכה לנהל את המחלה ולא המחלה אותי"
גילה בטורי, שאובחנה עם מחלת פרקינסון לפני 13 שנה, משתפת בתהליך ההתמודדות האישי שלה עם המחלה, המשתרעת מעבר לתסמינים הפיזיים המוכרים כמו רעד.
בטורי תיארה כיצד המחלה השפיעה על היבטים שונים בחייה, החל מהתנועה היומיומית ועד לתכנון חופשות. היא מספרת כי האבחנה לא הייתה הלם גדול, מכיוון שהכירה את המחלה דרך חבר קרוב, והבינה שניתן לחיות לצדה לאורך שנים. היא המשיכה לעבוד עד הפנסיה, תוך שהיא מנהלת את חייה כפי שהיו לפני האבחנה, ולא רצתה להכביד על ילדיה.
היא הדגישה את חשיבות השיתוף הפתוח עם הסביבה, אך גם את הצורך לשמור על עצמאות ולא להפוך את הילדים למטפלים. בטורי ציינה כי התגובה של הסביבה הייתה תומכת, אך הביעה חרטה מסוימת על כך שלא שיתפה יותר אנשים. היא החליטה להפסיק לנהוג בשל קשיי תגובה ורעידות, אך גם לקחה כלבה, פעולה שהוסיפה חיים לשגרתה למרות הקשיים הפיזיים.
נקודת מפנה משמעותית עבורה הייתה ההצטרפות לקבוצת ריקוד לאנשים עם פרקינסון, שם אימצה את התפיסה "אני עובדת בפרקינסון", המדגישה ניהול אקטיבי של המחלה ולא היכנעות לה. היא מדגישה את חשיבות הספורט, האינטראקציה החברתית, התזונה והשינה, וכן את הצורך בתכנון מוקפד של הפעילויות היומיומיות והחופשות.
בטורי ממליצה למתמודדים עם פרקינסון לשמור על קשר רציף עם הנוירולוג, לבחון שינויים בטיפול, ולהיות סבלניים כלפי עצמם וכלפי הסביבה. היא קוראת לאנשים לא להסתפק במצב הקיים, לשתף פעולה עם אנשי מקצוע נוספים, ולערב אנשים רבים בחייהם כדי לקבל תמיכה ועזרה.
