האתגר שבהתמודדות: "אני מרגישה שאני צריכה לנהל את המחלה ולא המחלה אותי"
גילה בטורי, חולה בפרקינסון מזה 13 שנה, משתפת בתובנותיה על ניהול המחלה באופן אקטיבי, תוך הדגשת חשיבות הספורט, התמיכה החברתית והקשר עם הצוות הרפואי. היא ממליצה למתמודדים לא לוותר על איכות חיים ולפעול לשיפור הטיפול והתמודדות.
הידיעה ב-5 שורות · תקציר של baba
- גילה בטורי מנהלת את מחלת הפרקינסון שלה באופן אקטיבי, ולא נותנת לה לנהל אותה.
- היא מדגישה את חשיבות הספורט, התזונה, השינה והתמיכה החברתית בהתמודדות.
- בטורי ממליצה על קשר רציף עם הנוירולוג ועל בחינת שינויים בטיפול.
- היא שיתפה את ילדיה במחלה אך לא רצתה להפוך אותם למטפליה.
- השתתפות בקבוצת ריקוד שינתה את תפיסתה לגבי ההתמודדות עם המחלה.
גילה בטורי, שאובחנה עם מחלת פרקינסון לפני 13 שנה, משתפת בתהליך ההתמודדות האישי שלה עם המחלה, המשתרעת מעבר לתסמינים הפיזיים המוכרים כמו רעד.
בטורי תיארה כיצד המחלה השפיעה על היבטים שונים בחייה, החל מהתנועה היומיומית ועד לתכנון חופשות. היא מספרת כי האבחנה לא הייתה הלם גדול, מכיוון שהכירה את המחלה דרך חבר קרוב, והבינה שניתן לחיות לצדה לאורך שנים. היא המשיכה לעבוד עד הפנסיה, תוך שהיא מנהלת את חייה כפי שהיו לפני האבחנה, ולא רצתה להכביד על ילדיה.
היא הדגישה את חשיבות השיתוף הפתוח עם הסביבה, אך גם את הצורך לשמור על עצמאות ולא להפוך את הילדים למטפלים. בטורי ציינה כי התגובה של הסביבה הייתה תומכת, אך הביעה חרטה מסוימת על כך שלא שיתפה יותר אנשים. היא החליטה להפסיק לנהוג בשל קשיי תגובה ורעידות, אך גם לקחה כלבה, פעולה שהוסיפה חיים לשגרתה למרות הקשיים הפיזיים.
נקודת מפנה משמעותית עבורה הייתה ההצטרפות לקבוצת ריקוד לאנשים עם פרקינסון, שם אימצה את התפיסה "אני עובדת בפרקינסון", המדגישה ניהול אקטיבי של המחלה ולא היכנעות לה. היא מדגישה את חשיבות הספורט, האינטראקציה החברתית, התזונה והשינה, וכן את הצורך בתכנון מוקפד של הפעילויות היומיומיות והחופשות.
בטורי ממליצה למתמודדים עם פרקינסון לשמור על קשר רציף עם הנוירולוג, לבחון שינויים בטיפול, ולהיות סבלניים כלפי עצמם וכלפי הסביבה. היא קוראת לאנשים לא להסתפק במצב הקיים, לשתף פעולה עם אנשי מקצוע נוספים, ולערב אנשים רבים בחייהם כדי לקבל תמיכה ועזרה.
מוזכרים