"הבן שלי מתעורר בלילה ובוכה מרעב": משפחות ילדי ה-PKU עדיין מחכות לפתרון
כמעט שנה לאחר שהופסק יבוא הפורמולה הרפואית "Phenyl-Free" לישראל, הורים לילדים החולים במחלה המטבולית PKU (פנילקטונוריה) מדווחים על קשיים משמעותיים בהתמודדות עם התחליפים הקיימים. המחלה דורשת תזונה דלה בחלבון וצריכה של תחליפים ייעודיים, אך הורים טוענים כי ילדיהם מסרבים לצרוך את החלופות, סובלים מבחילות, רעב, שינויים התנהגותיים וערכים תזונתיים לא מאוזנים. חלק מהילדים אף נוטלים "מאכלים אסורים" בחשאי בשל רעב מתמשך.
משפחות רבות פנו למשרד הבריאות בבקשה למצוא פתרון, אך לטענתן, המצב לא השתפר. יאיר שגיא, אביה של אדל בת ה-5 וחצי, פנה למנכ"ל משרד הבריאות בטענה שרמות הפנילאלנין של בתו נותרו גבוהות והמשפחות נותרות ללא מענה טיפולי מספק. הוא הדגיש כי יש פער בין הנתונים שמציג המשרד לבין המציאות בשטח, וכי יש לבדוק את מצב הילדים בפועל.
במקביל, המשפחות נאבקות להכניס לסל התרופות תרופה בשם "סאפיאנס", המשווקת בעולם ומתאימה לחולים קלאסיים, אך נדחתה בשל עלותה הגבוהה. הורים אחרים נאלצים לייבא את הפורמולה המקורית מארצות הברית בעלות של למעלה מאלף שקלים בחודש, לאחר שילדיהם סירבו בתוקף לצרוך את התחליפים שהוצעו.
ממשרד הבריאות נמסר כי אין מחסור רוחבי במזון רפואי לחולי PKU, וכי ידוע על שני מקרים של קשיי הסתגלות לתכשירים החלופיים. המשרד פועל למצוא מענה לשני המטופלים, פנה ליצרן "Phenyl-Free" ללא הצלחה, ומאפשר יבוא אישי של מזון ייעודי. בנוסף, מזון ייעודי נוסף אושר וצפוי להגיע בקרוב, במטרה לתת מענה למטופלים המתקשים להסתגל לחלופות הקיימות.
The same event, reported separately by each outlet. Open a few to compare what different newsrooms emphasize — and what they leave out.
Not the same event — other stories that share this one’s people, places, or theme: background, reactions, and follow-ups.
